Onze missie
De diagnose hersentumor bij je kind…
Op 1 november 2010 werd Joshua (zoon van Eunice) geboren.
Een stralende baby, maar 7 maanden later veranderde een hersentumor de wereld compleet.
Je belandt in een achtbaan die niet lijkt te stoppen, terwijl de wereld onder je gewoon verder lijkt te gaan.
Joshua is inmiddels 13 jaar. Zijn leven staat al bijna zijn leven lang in teken van onderzoeken, chemo’s,
opnames, onzekerheden, maar gelukkig ook mooie momenten. Omdat hij zoveel vreugde brengt.
Als je van dichtbij de impact van deze ziekte mee maakt, dan kun je niet anders dan in actie komen.
Never lose hope
Medische specialisten strijden voor het leven van kinderen. Omdat ze het waard zijn. Tot op de dag van vandaag is er geen genezing mogelijk voor hersentumoren. Voor onderzoek naar de juiste behandeling is veel geld nodig. En daar zetten wij ons voor in. Voor Joshua en voor al die andere kinderen met een hersentumor.
Doe mee. Deel mee. Help mee in de strijd tegen hersentumoren.
We hopen jou te ontmoeten op het event!
Liefs Regina & Eunice
Wil je weten hoe het nu met Joshua gaat, je kunt zijn blog lezen via onderstaande link.
Onderzoek Prinses Maxima Centrum
De overleving van kinderen met hersentumoren blijft sterk achterlopen bij andere vormen van kinderkanker, ondanks de verbeterde chirurgische technieken en het intensieve onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen. Kinderen met een langzaam groeiende hersentumor, ook wel laaggradige hersentumor genoemd, hebben een relatief goede overlevingskans, maar wel tegen een hoge prijs. Om de hersentumor te verkleinen
of te laten stabiliseren (volledige verdwijning is met de huidige technieken bijna niet
haalbaar), hebben de kinderen op en af chemotherapie nodig, met ernstige complicaties als gevolg. Denk hierbij aan het verlies van essentiële functies wat kan leiden tot blindheid, excessive overgewicht, gedragsproblemen en schade aan de hypofyse
waardoor er geen hormonen worden aangemaakt en allerlei lichaamsfuncties ontregeld raken. Hierdoor kampen deze kinderen de rest van hun leven met bijwerkingen die een aanzienlijke invloed hebben op hun kwaliteit van leven.
Het is essentieel dat er een effectievere behandelmethode wordt ontwikkeld met minder bijwerkingen, om
langetermijnproblemen te voorkomen.
Het Prinses Máxima Centrum wil het portfolio voor laaggradige hersentumoren
uitbreiden en daarvoor deelnemen aan de klinische studie EPILOGUE, in samenwerking met internationale Europese en trans-Atlantische samenwerking via het CONNECT-
consortium en Innovative Therapies for Children with Cancer (ITCC). In deze fase 1 en 2 studie wordt eerst de veiligheid en daarna de effectiviteit van een aantal veelbelovende
geneesmiddelen onderzocht.